quarta-feira, 27 de fevereiro de 2013

DIA INTERNACIONAL DAS DOENÇAS RARAS

Doenças raras não têm tratamento no Brasil 

Doença rara leva
pessoas a sofrer
tratamento duvidoso no
exterior, diz professor

AGÊNCIA CÂMARA



O professor Natan Monsores, do Departamento de Saúde Coletiva da Universidade de Brasília, denunciou, há pouco, que, por falta de transparência e informações sobre as pesquisas no Brasil, muitas crianças e adultos brasileiros com síndromes raras estão se sujeitando, no exterior, a tratamentos sem base científica, porque não têm no Brasil apoio do Sistema Único de Saúde. 

O médico lembrou que a pessoa com síndrome rara não pode ter seu corpo ou sua vida transformado em espaço de disputa por interesses escusos econômicos, políticos ou financeiros. 

Monsores também destacou que o médico geneticista é importante para o diagnóstico e tratamento das doenças raras, mas não é o único profissional de saúde necessário para lidar com esses casos. "Apenas o diagnóstico não é suficiente. É preciso que o Estado dê amparo psicológico para os pacientes e seus familiares." 

Por fim, ele citou o caso de um paciente que foi comunicado sobre o seu diagnóstico por telefone - não pelo médico, mas por uma pessoa incumbida de passar a informação a diversos pacientes. “As pessoas com doença rara têm que ter atendimento humanizado”, reinvindicou. 

Esta é a terceira edição nacional do Dia Internacional das Doenças Raras. O seminário prossegue até as 18 horas, no auditório Nereu Ramos. 

Mais informações clique AQUI e AQUI.

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